Le handicap, un luxe?


L’argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue, c’est d’autant plus vrai en matière de handicap. Pour le vivre de façon idéale, il faut clairement avoir des finances plus élevées que le commun des mortels. Le film intouchable le montre de façon involontaire, le personnage principal a des moyens financiers considérables ce qui contribue à montrer à l’écran un handicap sexy et facile à vivre. 6786598704_2bb3d2f9d7_oLa réalité, est tout autre… Pourtant, je ne suis pas vraiment à plaindre au niveau financier, contrairement à d’autres. Mais évidement, mes finances sont insuffisante pour vivre mon handicap sereinement, tu vas pouvoir le constater dans ce qui va suivre.

Je vais te résumer ma situation et te donner quelques chiffres. Ce sera plus simple pour comprendre un peu le bordel.

Je vis chez ma mère qui est propriétaire. Je suis sans-emploi et ma mère touche une demi-retraite (elle a cessé son emploi pour s’occuper de moi). Je dispose de l’allocation adulte handicapé (AAH) et je touche l’allocation d’aidant familial que je reverse à ma mère (sorte de salaire qui rétribue le fait qu’elle m’aide au quotidien). Ma maison est sur trois niveaux, j’utilise donc un ascenseur et je me déplace en fauteuil électrique. Je prend des bains tout les jours pour soulager mes points d’appuis et relaxer mes muscles et évidement je suis frileux (comme tout ceux qui reste immobile dans un fauteuil) donc autant vous dire que le chauffage tourne souvent. Oui, le réchauffement climatique, c’est moi! J’ai droit à 7h d’auxiliaire de vie par semaine et un service de soin infirmier passe 3 fois une heure chaque semaine.

Nos revenus :

  • AAH : 800€
  • Aidant Familial : 900€
  • Demi-retraite : 600€

Des revenus qui semblent plutôt correct pour vivre à deux dans une petite maison… Oui mais… Je suis handicapé, tu te souviens?

J’utilise beaucoup de matériel, il doit être renouvelé régulièrement et tombe parfois en panne.

Cout d’achat du matériel :

  • Fauteuil électrique : 23000€ (c’est le 4e)
  • Ascenseur : 18000€ (c’est le 2e)
  • 2 lèves personnes (salle de bain et chambre) : 7000€ (ce sont les 2e)

Ces coûts sont généralement bien financés, mais rarement en intégralité (dans mon cas, on s’en approche) à condition de passer un an voire deux à faire des papiers administratifs, des dossiers à n’en plus finir ou vous devez fournir des dizaines de justificatifs, rédiger des demandes et des « projets de vie » argumentés. C’est usant et plutôt déprimant à force de devoir autant se justifier…

Mon fauteuil a déjà un an et le financement n’est toujours pas bouclé, il manque encore 4500€. L’AFM m’avait avancé l’argent afin de pouvoir passer la commande car mon ancien fauteuil posait de plus en plus de problèmes.

Pannes/Entretien en 2014 :

  • Contrat entretien ascenseur : 500€/ans
  • Changement de 2 batteries pour lève-personne : 1100€ (au bout de 4ans)
  • Pannes ascenseur : 900€
  • Changement télécommande lève-personne : 150€
  • Révision lève-personnes : 300€
  • Harnais pour lève-personnes : 200€

Pas d’aide sur ça, sauf le contrat d’entretien qui doit être pris en compte à 70%

Impôts :

Impôts, oui nous ne sommes pas imposable, mais ma mère déclare le versement de l’aidant familial et les impôt lui demande plus de1000€ chaque années… Sympa, non? Plus d’un mois de l’alloc en moins.

Eau/Energies :

Fioul : 2000 litres/an (selon le prix autour de 1800€ par an)
Eau : 1000€/an (oui le bain fait mal)
Electricité : 1200€/an. L’électricité, je touche quelques euros par mois pour la consommation de mes appareils respiratoires.

Autres :

Nous avons un toit à refaire : 25000€
La voiture est tombé en panne récemment : 1800€
Le sol de mon bureau et chambre s’affaisse du au poids de mon fauteuil
La maison est vieille et les finitions n’ont jamais été faite…

Restent évidement toutes les dépenses courantes.

Toutes les dépenses ne sont pas liées au handicap, ou pas directement. Mais elles représentent une grosse marge des dépenses totales. Le handicap nous oblige à faire des choix, les loisirs et les vacances sont pratiquement inexistants.

Bon j’ai pas à me plaindre, j’ai quand même du matos high-tech correct. Faut dire que le fait d’avoir un ordinateur, une tablette et un smartphone est indispensable avec un handicap, ce qui permet de palier certains problèmes (répondre aux appels/textos via l’ordi / commande vocale). Actuellement je souhaite me remette à la photo mais je vais devoir aménager tout ça (tourelle télécommandé, adaptation etc.), le cout va encore être prohibitif (+de 600€). Mais cela reste un loisir, rien de crucial, je mettrais peut-être un an et demi pour trouver de quoi acheter tout ça, mais c’est pas si mal.

Le but de l’article n’est pas de me plaindre, de nombreuses familles sont dans des situations largement pires que la nôtre, même sans handicap. Nous avons un toit et de quoi vivre relativement confortablement, mais le moindre écart peu vite nous mettre dans la merde… Le handicap présente un surcoût non négligeable et les aides diminuent de plus en plus tandis que les tarifs du matériel et des services augmentent sans cesse. Il faut savoir que les tarifs pratiqués par les entreprises de vente de matériel médical et les revendeurs agréés sont absolument déments. Ces boites-là ne font plus de social, leurs objectifs sont uniquement d’augmenter leurs revenus (ici aussi les commerciaux ont des objectifs de ventes). Si vous avez une panne en fin de journée ou un weekend ne comptez pas être dépanné, si ton fauteuil et l’ascenseur tombent en panne, tu restes dans votre lit pendant quelques jours.

Dernier exemples :

Ma mère a 65 ans et aurait besoin d’heures d’aide supplémentaires pour la soulager de cette charge de travail, mais nous ne le faisons pas car l’allocation d’aidant serait diminuée en conséquence, inenvisageable pour nous.
Si je souhaitais travailler, mon allocation adulte handicapé serait réduite en conséquence, ce qui ne m’apporte aucun intérêt financier, surtout pour un temps partiel.
Si je décidais de vivre seul, je pourrais dire au revoir au 900€ d’aidant familial, je me retrouverai à payer un loyer avec mes seuls 800€ (enfin j’aurai sans doute droite à quelques autres aides tout de même) et ma mère devra vivre avec sa petite retraite.
Bref, nous sommes un peu coincés, comme tu le vois… Mais bon cela me convient pour le moment. Heureusement.

Mes rêves relatifs au handicap si j’avais de l’argent? Acheter un second fauteuil pour pallier les pannes (les réparations sont très longues), acheter un fauteuil spécialement pour l’extérieur, renouveler la voiture aménagée pour un véhicule fiable et plus confortable, avoir un groupe électrogène (les coupures sont fréquentes, ce qui est gênant avec un ascenseur et appareil respiratoire), de la domotique pour gagner en autonomie, des adaptions pour les loisirs (informatique et photos), un chauffeur (oui bon, goûts de luxe sur ce coup…), réaménager et aplanir le jardin pour y circuler mieux et en profiter au maximum. Le rêve ultime serait d’acheter le bâtiment accolé à la maison pour y faire un loft de plein pied totalement adapté à mon handicap. Mais bon a moins de trouver de généreux donateurs, faire un mariage avantageux ou de vendre mon corps de bête (coucou LTP), c’est un peu mort.

Bon voilà tu sais tout, il ne s’agit pas d’une situation dramatique bien évidement, mais simplement peu confortable et stressante.

Le handicap est un luxe…

Et les allocs? Comme tu l’auras constaté, c’est vraiment pas avantageux d’être handicapé en fait…

Tout ça parce que j’ai la flemme de marcher… Merde!

PS : Les sommes ont été arrondies pour plus de clarté et j’ai fait l’impasse sur le petit matériel (siège de bain, siège garde-robe, cale-tronc, fringues adaptés etc.)

Les FAQs de l’handicapé.

Je vais à nouveau te parler de handicap, mais de façon bien plus personnelle que la dernière fois. Pour ne pas changer mes habitudes, je vais essayer de faire un truc un peu fun, pas trop pathos et plein d’humour. Il y a quelques jours, je t’ai demandé sur les réseaux sociaux qu’elles étaient les questions indiscrètes, débiles, fun ou sérieuses que tu te posais sur le handicap en général et plus particulièrement sur le mien. Je dois t’avouer que je n’ai pas été déçu par tes questions. Je vais donc essayer d’y répondre avec la plus grande honnêteté possible. Pour la forme, je les ai intégrés et remodelés dans une sorte d’auto-interview.

Tu nous as dit que tu étais myopathe, peux-tu préciser un peu?

Il s’agit avant tout d’un être humain absolument ordinaire avec pour seule différence, le fait qu’il soit touché par une maladie génétique appelée myopathie. Dans mon cas, j’ai tiré à la grande loterie génétique, la version dite « de Duchesne », la moins fun du lot. Pour faire simple et résumer vite fait, cette maladie évolutive touche l’ensemble de mes muscles, coeur y compris. Ils dégénèrent peu et peu, et ma force diminue de jour en jour comme Superman lorsqu’il est exposé à la Kryptonite. Pour te donner une idée de l’évolution, j’ai marché jusqu’à 11 ans et respiré la nuit sans machine jusqu’à mes 20 ans. Comme tu vois, ça devient de moins en moins marrant au fil du temps, mais bon je me débrouille très bien avec tout ça. Du moment que ça ne m’empêche pas de te faire chier, ça me convient très bien.

Comment fais-tu pour supporter cette merde?

J’ai la « chance » d’être né avec et qu’elle me touche de façon progressive tout en possédant une évolution relativement lente, j’ai donc eu tout le temps pour l’accepter et pour m’y habituer. Il me semble aussi que ça se révèle bien plus simple de gérer psychologiquement cette situation plutôt que celle d’un humain devenu paralysé du jour au lendemain suite à un accident. Je préfère largement ma place que la sienne. Pour répondre à ta question, je supporte tout ça grâce à de nombreuses choses permettant à mon cerveau de ne pas trop réfléchir à tout ça : Internet (merci les réseaux sociaux, merci les podcasts, merci le téléchargement, merci les blogs, merci les sites de streaming et aussi merci youporn), la littérature de genre, la BD, la musique, l’art, et l’amitié évidement (celle IRL avant tout, mais aussi celle 2.0, merci à vous). Mais ce qui m’aide le plus, c’est le caractère à la con que je me suis forgé tout au long de ma vie. J’ai la chance d’être très réaliste et pleinement conscient de ma situation, j’utilise énormément l’humour et le cynisme , je suis aussi capable de pouvoir mettre mes problèmes facilement entre parenthèses et aussi de pouvoir relativiser facilement. L’humour est vraiment quelque chose de très puissant et pouvoir rire de sa situation est essentiel. Tu vois, je suis bien équipé mentalement pour supporter ma maladie sans trop de difficulté.

Bref, comme tu vois, ça fait pas mal de trucs pour tenir. Mais en fait, si tu réfléchis deux secondes (oui, tu peu le faire) toi aussi tu appliques un système similaire pour supporter les merdes du quotidien. On se comporte de la même manière, l’échelle est juste un peu différente.

Tu souffres parfois?

Rarement. Ce n’est pas une maladie qui fait réellement souffrir. Les douleurs que je subis sont largement supportables pour peu qu’on ne soit pas douillet. J’ai régulièrement des courbatures, des crampes, et des contractures musculaires. Tout ça est lié aux muscles, mais c’est un peu comme toi quand tu fais du sport. Sauf que moi, le sport j’en fais tous les jours. Oui chaque mouvement me demande autant d’effort que toi lorsque tu pratiques une activité physique assez importante. Mais bon, rien d’insurmontable, et puis ça me donne droit à d’agréables massages. Rien de bien différent de toi même si la fréquence de ces douleurs est plus importante chez moi. Et puis bon, tant que je ressens un peu de douleur, ça prouve que je suis vivant et puis ce ne serait pas vraiment marrant sinon.

Comment abordes-tu ton handicap avec les autres?

Bah, pas très différemment d’ici. Mais globalement les gens sont assez surpris que je puisse en parler librement. Plus jeune c’était différent. Ma façon de l’aborder aujourd’hui reste assez directe, réaliste, mais toujours avec un certain optimiste. Je dis souvent qu’il y a largement pire que moi et que je crois que je n’ai franchement pas à me plaindre. En tout cas, j’ai plus vraiment de tabou là-dessus, ce billet en apporte d’ailleurs la preuve. Bon par contre si l’on ne me demande pas, j’évite d’en parler. J’espère avoir des choses bien plus intéressantes à raconter que ça. Et puis ça te gêne plus que moi de toute façon.

Le regard des autres?

Je m’en fou totalement désormais, et certaines réactions me font beaucoup rire. Plus jeune, j’avais plus de mal, je ne comprenais pas trop pourquoi on me regardait, je trouvais ça injuste. Les humains ont toujours tendance à avoir peur de ce qu’ils ne connaissent pas, c’est comme ça, et ça ne concerne malheureusement pas que les handicapés.

Pour l’amitié, est-ce plus compliqué?

Bof non, je ne pense pas. J’ai toujours été bien entouré et mes amis me sont restés fidèles. Contrairement à l’idée qu’on se fait de moi, je suis assez sociable (mon image vient d’en prendre un sacré coup), et je me suis toujours fait des amis avec facilité. Je vois toujours régulièrement certains malgré que nos vies soient forcément très différentes. Et puis maintenant, j’ai plein de nouveaux copains 2.0 qui se révèlent être très très bien aussi. La plupart de mes amis ne voient plus vraiment mon handicap, ils l’ont dépassé il y a bien longtemps et reste totalement décomplexé face à ça n’hésitant pas une seule seconde à sortir de grosses blagues douteuses à ce sujet et j’adore ça.

Et avec les filles?

OK, bon là évidement, tu t’en doutes ça marche moyennement. Après tout dépend du handicap aussi, les roux s’en sortent mieux que moi par exemple. Je suis donc célibataire (d’ailleurs si ça t’intéresse, laisse un message) et je n’ai jamais eu de relation amoureuse sérieuse et durable. J’ai juste eu un nombre incalculable de déceptions. Me déclarer amoureux a généralement tendance à faire fuir la personne concernée. Le couple et l’amour restent pour moi des notions assez mystérieuses. Et puis bon, en étant réaliste, je me dis aussi que je n’ai vraiment pas envie d’imposer tous les contraires liés à mon handicap à qui que ce soit et d’autant plus à celle que j’aime. Du coup, maintenant je ferme ma gueule, je fais plus chier les filles avec ça , et je tente de penser à autre chose. Ce n’est pas toujours évident surtout que j’ai tendance à craquer facilement pour peu qu’on porte un peu d’attention, d’ailleurs toi qui me lis je voulais te dire… Hum, pardon.

Pourtant le handicap permet de faire des rencontres plutôt intéressantes et sexy (enfin quelques-unes du moins) notamment en ce qui concerne les soins, je me fais masser et laver régulièrement par du personnel médical, ça peu être parfois gênant, mais globalement ce n’est pas vraiment désagréable, par contre, faut xp (développer) sa compétence méditation de moine bouddhiste quand tu es un mec, si tu vois ce que je veux dire… Ah et oui le fauteuil roulant permet de se placer à des hauteurs idéales pour contempler de jolies formes… (bon, sur ça, je suis un peu con, j’ose pas trop). Bon la on est forcément différent, enfin j’espère pour toi en tout cas.

Le cul dans tout ça?

Comme je te l’ai dit précédent avec les filles je n’ai jamais vraiment conclu, comme tu t’en doutes. Je n’ai pas grand-chose de bien croustillant à te raconter là dessus. Du coup, et bien, on va dire que je me débrouille tout seul, dans les limites de ma condition physique. Mais globalement, je n’ai pas trop de problèmes de ce côté, je fais pas ça différemment de toi. Vive le streaming, mes mains et mon imagination. (Papa, maman, si vous tombez là dessus, vous aussi vous le faite, alors merde!). Bref tout fonctionne. Après, je suis loin des performances d’une porno star, faut pas rêver. Mais on devrait pouvoir s’amuser un peu malgré tout.

Oui OK, mais ça ne suffit pas toujours… Et une pro, ça ne te tente pas?

Bah euh… Non, j’ai bien trop d’égo pour m’abaisser à ça. Je veux qu’on m’aime pour baiser. Ouais, j’ai du mal à différencier sexe et sentiment. J’ai une putain d’âme romantique, et suis une vraie midinette dans mon petit coeur malade. Du coup, le cul pour le cul, ce n’est pas vraiment mon truc, et encore moins avec une personne qui ferait ça pour du fric. Sinon, vu que je peux me débrouiller tout seul, je n’ai pas besoin d’une aide extérieure. Après on me parle aussi régulièrement des assistants sexuels, mais je trouve ça mega glauque, donc pour moi, on va éviter, bien que je ne doute pas que ça puisse être utile à certains. Bref, ce n’est vraiment pas dans mon trip en tout cas, j’aime autant faire le moine (non j’aime pas les enfants).

Tu as pu faire des études? Ça n’a pas trop été merdique à gérer?

Pas de souci là dessus, je ne me suis pas trop mal démerdé. Bac à 17 ans, BTS à 20, je n’ai pas trop perdu du temps. Je souhaitais continuer pour une licence, mais physiquement j’étais bien trop crever, mais je ne regrette pas, car de toute façon je ne suis pas vraiment un adepte des études, je suis bien trop glandeur et pas assez sérieux. Ouais, tu l’as compris j’ai fait toutes mes études sans jamais vraiment bossé, j’ai géré plutôt bien comme tu vois. Bon par contre, j’ai eu aussi beaucoup de chance, car de la 6e à ma seconde année de BTS, j’ai eu à ma disposition d’excellent AVS (auxiliaire de vie scolaire) qui m’ont beaucoup aidé et qui ont osé me foutre des coups de pied au cul quand j’en avais besoin. Sans eux, je n’aurai pas pu faire ma scolarité en milieu non spécialisé, et ma bande de potes aurait été sacrément réduite, tout comme ma motivation.

Tu bosses, tu as un métier?

Non malheureusement. J’ai une grande fatigue qui m’empêche de travailler à domicile convenablement. Je serais donc obligé de travailler sur un temps très cours, ce qui me ferait un tout petit salaire et qui m’enlèverais un bout de mon allocation. Ouais, on n’est pas vraiment dans un pays qui encourage les gens à bosser. Du coup je rends quelques services informatiques bénévolement de temps en temps.

Dans tes rêves, tu es handicapé?

C’est une mes questions favorites. Bizarrement dans 90% de mes rêves je suis totalement valide, je ne me vois pratiquement jamais handicapé. Ça arrive quelques fois, mais c’est extrêmement rare. Dans le grand ensemble de mes rêves quelques soit le thème, mon handicap n’entre pas en compte. La plupart des fois, je suis une version totalement fantasmée de moi, donc là forcément, le handicap disparait, mais dans les rêves plus réalistes c’est la même chose pas de fauteuil à l’horizon. Par contre, ces dernières années, mon handicap ce fait un peu plus présent, mais il n’est pas traité par mon cerveau de façon réaliste, je fais tout de même bien plus de choses que dans ma vie.

Le fauteuil roulant c’est chiant?

Au début c’est déprimant car on se sent vraiment devenir un vrai handicapé. Mais après quelque temps, on se rend compte que c’est un putain de jouet vraiment fun ! Mon premier fauteuil, j’ai cramé mes pneus en 3 mois, comme un ado avec son scooter… Et je commande bientôt le prochain, autant te dire que je suis ultra impatient, j’ai hâte ça va être bien fun, je suis excité comme un gosse la veille de Noël.

L’avenir?

Mon avenir se résume à demain. Pas la peine de voir plus loin, c’est une très mauvaise idée, surtout que j’ai fait tout le côté cool de ma vie. Mais bon, ça va, 27 ans, beaucoup n’arrivent pas jusque-là. Et puis, il me reste encore plusieurs dizaines d’années tout de même, mais sans aucun doute bien moins marrantes que les précédentes. De toute façon, pour moi l’important c’est ma journée de demain, et je crois qu’elle devrait être bien cool. Avec toi?

Et si c’était à refaire?

Je signe tout de suite, et ce absolument pour tout sans exception. Ma vie demeure jusqu’à maintenant plutôt satisfaisante et finalement bien plus agréable qu’une grande majorité de l’humanité.

Voilà, ici s’achève ce billet. J’espère que c’était intéressant pour toi tout en n’étant pas trop emmerdant à lire. Si tu as d’autres questions, n’hésite pas à les laisser en commentaire ou à me les faire parvenir sur les réseaux sociaux. Je les ajouterais ici.

Merci à @GeekyPornyGirl, @kapitaineflake, @matthieulg, @NiSTyk, @CaptainNavarre, @franckhomer, @zfrake, @TiggerLillyDG, @Klaire, @fourniermartin, @keninette, @oOohceane, @Hylo_, @Garyas295, @Helran pour leurs questions en tout genre.

BONUS

  • Non les handicapés ne tuent pas tous leurs petites amies par frustration
  • Les 7 nains étaient 7 pour assouvir les envies sexuelles de Blanche-Neige.
  • Oui je suis partant pour « pimper » mon fauteuil.
  • Je suis également partant pour créer une entreprise de location de myopathe.
  • Non les places réservées ne fonctionnent pas pour draguer.
  • Et non je me transforme pas en loup-garou malheureusement.